NÁŠ PŘÍBĚH
Vše začalo v dubnu roku 2021, kdy jsme se s přítelem rozhodli, že bychom chtěli miminko. Dohodli jsme se, že vysadím prášky a necháme to na přírodě, že až bude správný čas, podaří se.
V srpnu jsem skončila na pohotovosti s bolestmi v podbřišku - mysleli jsme, že mi praskla cysta, kterou lékařka dva měsíce předtím na prohlídce našla.
Na pohotovosti lékařka koukala dlouze do monitoru ultrazvuku, něco tam pořád zkoumala, nic neříkala, až jsem začala mít strach a položila jí otázku, kterou do dnes nezapomenu: "Je něco špatně? Nelíbí se mi, jak do toho monitoru beze slova koukáte.".. Odpovědí mi byla jediná věta: "Potřebuji na lepší ultrazvuk, oblečte se a půjdeme.".
Cesta chodbou mi přišla nekonečná a strach, co se děje, narůstal. Lehla jsem si na lehátko a lékařka opět dlouze zkoumala monitor. Po chvíli ho otočila na mě a ozvalo se: "Gratuluji! Jste těhotná, 6. týden. Tady je plod A a tady je plod B, čekáte dvojčátka.".
Radost byla neskutečná, překvapení však také, jelikož dvojčátka v blízké rodině nemáme.
Až na počáteční nevolnosti, kdy jsem musela být na pár dní hospitalizována, kvůli zvracení, probíhalo těhotenství bez problémů, všechny výsledky i screeningy vycházeli na jedničku.
Až přišel v 26. tt někým i obávaný test na cukrovku - oGTT, ten proběhl v pořádku co se týče výsledků, ale bohužel neproběhla kontrola moči před podáním glukózového roztoku.
A tím začal náš příběh na delší trať.
21.12.2021 - Test na cukrovku - oGTT, 22.12.2021 - Pohotovost
Dlouho jsem se rozmýšlela, zda tento test podstoupím, měla jsem strach být tak dlouho na lačno a pak do sebe kopnout sladký "sajrajt".
To však bylo to nejmenší zlo.
Sestřička bohužel nezkontrolovala před testem moč a ihned přistoupila k odběru krve a podání sladkého roztoku. To také není úplně správný postup, ale na tom už nezáleží. Test jsem nakonec absolvovala bez potíží.
Problém však nastal v noci na 22., kdy mě začalo pálit při čůrání a ráno se objevila i krev. Vydali jsme se tedy na pohotovost, s tím, že mi asi začíná zánět močového měchýře.
Lékař mě prohlížel opravdu dlouho, mlčky.. V tu chvíli jsem věděla, že něco není v pořádku. Měla jsem se obléct a že si povíme co bude dál...
Dozvěděla jsem se, že čípek 0 a že jsem otevřená na 1 cm, že vytelefonuje nějaké hovory a sanitka mě převeze k Apolináři, kde jsou ti největší odborníci pro předčasné porody.
Nastala panika, strach a zoufalství. Než dorazila sanitka, dostala jsem antibiotika a první dávku kortikoidů na dozrání plic miminek.
Sanitka dorazila během chvilky a mohli jsme jet...
Při příjmu si mě nechali rovnou na porodním boxu, dostala jsem xy kapaček, na zastavení porodu, antibiotika a pravidelně kortikoidy. Prošla jsem x vyšetřeními, x ultrazvuky a x - krát natočením ozviček.
Večer se to lehce zklidnilo, nález nepokročil, tak mě z boxu převezli na pokoj, abych se vyspala a pokračovali v podávání kapaček.
23.12.2021 - Porodní - předpokoj
Celý den proběhl stejně - kapačky, vyšetření, ultrazvuky, ozvy,...
Zdálo se, že nález nepokročil a že by snad mohlo dojít den na to k přesunu na oddělení Rizikového těhotenství.
24.12.2021 - Štědrý den - Porodní
25.12.2021 - 29.12.2021 - JIP / šestinedělí
Ráno přišel lékař, jelikož od noci jsem měla bolesti a začala jsem krvácet. Prohlédl mě a zjistil, že nález pokročil - 3 cm, takže následoval přesun na porodní box, telefonát příteli, že je to asi "tady".
Po hodině další prohlídka a nález opět pokročil, ale úplně šíleným způsobem - 8 cm a rychlé zařizování sálu na císařský řez. Laurinka byla sice hlavičkou dolů a vstupovala do porodních cest, Tobiásek byl však příčně.
Stále mi v hlavě dost často zní ten chaos, zmatek, spěch, jak se mi všichni představovali, pípání inkubátorů, poplachy co na nich zněly, když vše chystali. A také slyším uklidňování anestezioložky, že vše bude v pořádku, že ty zvuky nic nejsou, že jen neonatologové chystají inkubátory pro prťousky. Pak jsem musela do celkové anestezie, jelikož mi ze stresu vylítl tlak a celkově vše nebylo úplně vhodné pro porod ve spinální anestezii.
V 9:10 a v 9:11 se nám navždy změnil život. V 9:10 se narodila naše krásná dcera Laura Ella a v 9:11 náš krásný syn Tobias Maty.
Mě převezli okamžitě na JIP a přítel mohl po nějaké době na ARO, podívat se na ty naše dvě malinké lásky.
Laurinka měla 785g a Tobiásek 840g.
Já si z tohoto dne, ani z pár následujících dnů téměř nic nepamatuji.
Měla jsem infekci v těle, která porod vyvolala, dlouho se nemohlo přijít na to kde, antibiotika nezabírala, tak jak by si lékaři představovali. Každý den do 29.12. přítel jezdil za mnou a chodili jsme na ARO kochat se našimi malými broučky.
Oba byli tak malincí, po opadnutí otoku shodili přes 100g a byli na podpoře dýchání CPAP a poté zaintubovaní na plicním ventilátoru.
30.12.2021 - propuštění domů - dvojčátka na ARU
Na tento den nikdy nezapomenu. Ráno mě propouštěli a já se šla na ARO s drobečkama rozloučit, že odpoledne dorazíme znovu, i s tatínkem. Přišla za mnou lékařka, že pro mě nemá dobré zprávy. Tobiáskovi prasklo střívko a sjížděl se zrovna tým chirurgů.
Měla jsem v tu chvíli pocit, že se mi zhroutil celý svět. Nastaly 3 hodiny šíleného strachu a pláče. Odjela jsem domů, přítel za mnou dorazil a čekali jsme, až budeme moci zavolat, jak operace proběhla.
Přišla zpráva, že operace proběhla v pořádku, místo lokalizovali hned a Tobiáskovi museli vzít centimetr střívka a udělat dočasnou stomii - vývod.
Neskutečná úleva, že to brouček a lékaři zvládli na jedničku.
31.12.2021 - nyní
Začalo každodenní (až na pár výjimek, kdy to nebylo / není možné) dojíždění za broučky. Sestřičky nás postupně začaly učit píďalky přebalovat, měřit teplotu, krmit stříkačkou do sondičky, polohovat je a mnoho dalšího. Také přišel první větší kontakt, než jen položená ruka - klokánkování.
24.1.2022 - 1. měsíc
Oba si zrovna procházeli infekcí, kterou lékaři nemohli lokalizovat, ale antibiotika zabrala a naši píďalci se s ní poprali na jedničku.
Tobiásek přešel zpět na menší podporu dýchání - CPAP, Laurinka odpočívala na ventilátoru.
Tobiásek pokořil i své 1. kilo a vážil 1 005g, Laurinka 985g.
30.1.2022
Laurinka se přidala k bráškovi na menší podporu dýchání - cpap.
Tobiásek 1 120g a Laurinka také pokořila své první kilo - 1 040g.
3.2.2022
Dnes měl Tobiásek první koupání, jelikož pan primář ráno rozhodl, že je čas v nejbližších dnech na stěhování z ARA na JIP, tak aby šel jako voňavý chlapeček :)..
Laurinka začala pořádně přibírat 1 105g.
A už bodýčka začali dostávat oba :)..
4.2.2022
Nastal pro Tobiáska den D - stěhování na JIP. Zároveň přibral na rovných 1 200g.
Laurinka 1 140g a bohužel se nemohla stěhovat s bráškou na JIPku, jelikož ji začali zlobit desaturace :(..
13.2.2022
Další velký den pro Tobiáska - přešel ze CPAPu na Vapotherm, takže už jen "brejličky" do nosánku.
Zároveň velký den pro oba - pomalu se učí papat ze stříkačky se savičkou, aby si sami mlíčko vytáhli. Oběma to jde moc hezky :).
Laurince se desaturace lepší, tak věříme, že to brzy bude v pořádku úplně...
15.2.2022
Dnes měla Laurinka vyšetření očiček, dozvěděli jsme se, že Tobiásek ho měl již minulý týden, ale zapomněli nám to sdělit :)..
Tobiásek je prozatím bez nálezu, Laurinka má na obou očičkách retinopatii 1. stupně (na jednom očičku pokročilý 1. stupeň). Věříme, že se to ale srovná. Příští týden je čeká kontrola :).
16.2.2022
Nastal velký den D pro tu naši holčičku, stěhuje se na JIP za bráškou, kde budou mít konečně inkubátory vedle sebe :) <3.
Tobiásek váží 1 350g a Laurinka 1 365g.
Dnes jsme se za broučky nedostali, tak zase zítra :).
22.2.2022
Tento jinak magický den nám přinesl ne úplně pěkné zprávy. Hned ráno jsme se dozvěděli, že naše kočička od noci začala zlobit s dýcháním na cpapu. Okamžitě ji proto byl proveden rtg plic, utz srdíčka a náběry krve. Na utz se panu doktorovi zdá, že má zúženou plicnici a že to by mohl být i důvod nestability co se týče ventilace.
V příštím týdnu se dorazí podívat specialisté z kardiocentra.
Dále mělo být kontrolní vyšetření očí, Laurince bylo kvůli nestabilitám v dýchání odloženo, aby ji tím ještě víc "nerozhodili", Tobiásek, který byl 14 dní zpět při kontrole bez nálezu, má v tuto chvíli náznak retinopatie ve II. stupni, tak budeme doufat, že se to samo srovná.
Když jsme si volali večer, prý Laurinka moc nezlobila a bylo to o milion procent lepší, než ráno - ťukáme a věříme, že se to bude zase jen lepšit.
Tobiásek váží 1 515g a Laurinka 1 555g.
2.3.2022
Měli jsme týden, kdy jsme naše píďalky neviděli, jelikož jsme byli s přítelem oba nemocní. O to větší nás dnes čekalo překvapení, jaký jsou to už veliký miminka :)...
Laurinka je od včerejšího dne na vapothermu (brejličky v nosánku), je na něm daleko spokojenější než na cpapu a krásně jí to jde :).. Dnes nám také ukázala, jak se umí rozčilovat, když má hlad.
Byl se na ní podívat pan doktor z kardiocentra a opravdu má zúženou plicnici, před propuštěním domů bude potřeba ji roztáhnout pomocí balonku. To ale naše kočička zvládne s přehledem. Také měla kontrolní vyšetření očiček, nález se nehorší, takže by se to mohlo doufáme upravit samo, bez nutnosti zásahu :).
Tobiásek je na vapothermu moc šikovný, stále mu snižují průtok a jako by to snad ani nezaznamenal :). Ten dnes pro změnu rozdával úsměvy ve velkém.
Tobiásek váží 1 740g a Laurinka 1 685g.
Oba se postupně stále učí papat ze savičky a jsou moc šikovný, dnes večer si Tobiásek vytáhl 10 ml a Laurinka dokonce 16 ml.
Pokud to půjde takto dál, tak jsme prý kandidáti na přesun na intermediární oddělení :).
7.3.2022
Dnes nastal dlouho očekáváný den D - stěhování píďalek na intermediární oddělení, které je už posledním krokem před cestou domů! :)
Laurinka váží 1 925g, Tobiásek teď nebyl dva dny vážený kvůli stomickému sáčku, který se neodlepil, ale poslední váha dva dny zpět byla 1 880g.
Tobiáskovi se na vapothermu daří velmi dobře, dokonce mu opět snižovaly průtok kyslíčku :).. Laurinka je na vapothermu také spokojená.
Opustili již své prosklené garsonky - a nově bydlí na vyhřívaných postýlkách.
Pravděpodobně příští týden bude Tobiáska již čekat zanoření stomie v nemocnici Motol, tak to bude mít i s výletem.
1.4.2022
Poslední téměř měsíc byl plný novinek a nervů. Tobiásek má za sebou zanoření stomie, které se bohužel neobešlo bez komplikací, měl plné bříško srůstů, ale v Motole si s tím krásně poradili a operace se povedla. Už papá zase mlíčko a střívko krásně funguje.
Laurinka včera podstoupila katetrizační roztažení plicnice, tam se to obešlo díky bohu bez komplikací. Zákrok se povedl a věříme, ze se jí bude dýchat daleko lépe.
Broučci nám krásně povyrostli, Laurinka má 2540g a Tobiásek 2 740g.
Dnes mají další velký den a stěhují se na oddělení IMP 1, kde už jsou miminka před propuštěním domů.
V příštím týdnu již nastoupím za nimi zpět do nemocnice, dostanu je na pokoj a budeme se zžívat, dopilujeme papání, dýchání a konečně půjdeme všichni společně domů ❤️.
19.4.2022
117 dní.. 117 dní strachu a nervů, aby vše bylo ok, 117 dní odloučení... 19.4.2022 je den, který pro nás navždy zůstane v paměti a v srdci. MY JDEME DOMŮ .Tak a teď už jen a jen to krásné . <3
28.4.2022
Tak musím nechat, že se dvojčaty je to pěkný kolotoč .. mám dojem, že jen přebalujeme, krmíme, a když dokrmíme, můžeme pomalu začít zase přebalovat .. Dva dny po propuštění jsme si udělali výlet s Laurinkou zpět k Apolináři, sanitkou .. Jak je doma na kyslíku, sledujeme saturaci pomocí oxymetru, u jídla se zakuckala a oxymetr ukazoval bradykardii a desaturace... Nechali si prdelku 24 hodin na pozorování a naštěstí se jednalo o pochybení přístroje, který špatně snímal a nic se neprojevilo ..Byli jsme po týdnu na kontrolním převážení u paní doktorky v poradně, píďalky dostaly pochvalu, že hezky prospívají - Tobiásek za ten týden přibral 210g a Laurinka 190g .. Tobík má tedy 3 390g a Laurinka 3 550g ... Baští momentálně 75-80 ml na krmení, 8x denně a i to jim je občas málo ..
8.5.2022
Tak jsme s Laurinkou byli na kontrole na plicním, poslechově se panu doktorovi líbila, takže máme dovoleno postupně pomalu vysazovat kyslík .. Je obrovská šikulka, krásně bez něj vydrží a drží krásnou saturaci, pan doktor věří, že do léta se kyslíku zbaví komplet ..Jsou to naše dvě kyseliny, už jsme dostali povoleno změnit mléko z PreBeby na Bebu 1 a ta jim tedy chutná.. navýšit jsme museli už na 90 ml, 6x denně, ale stejně hučí (hlavně Laurinka, už hodinu před dalším krmením, že má hlad) ..Laurinku trápí koliky, ale přijde nám, že po změně na pokračovací mléčko je to podstatně lepší, tak se to snad brzy srovná úplně .Každopádně se mění před očima, krásně prospívají - už mají přes 3.7 kg ..
27.5.2022
Píďalky za sebou mají první kontrolu v Centru komplexní péče, Laurinka má přes 4100g a 55 cm, Tobiásek rovné 4 kg a 56.5 cm .. Laurinka má velkou fontanelu menší než by měla být, tak neurolog dělal pro jistotu utz hlavičky a je vše v nejlepším pořádku .. vývojem odpovídají svému korigovanému věku (kdy se měli narodit).. snaží se pást koníky, otáčet se na boky, takže jediné co nám bylo doporučeno je fyzioterapie, jelikož oba mají tendenci se stáčet na pravou stranu.. Když koukám na fotky, je neuvěřitelné, že měli půl kila .. jak vše krásně dohnali a dohánějí ..
11.7.2022
Tak zase po delší době Už máme 5 kg cvaldy . Nejdůležitější změna u nás je už téměř měsíc - Laurinka se nadobro zbavila kyslíku .. je moc šikovná a krásně si dýchá ..Cvičíme tedy Vojtovku, jelikož oba preferují pravou stranu, ale už se to lepší .Laurinka je takový brambůrek kulatý, ale furt rozdává úsměvy, každému Tobeš je takový brouček, který si vybírá, komu ten úsměv daruje ..
26.7.2022
Ahojte! Píďaláci vás všechny zdraví ! Už váží 5.6 kg a oblékáme velikost 68 .. (nevím, na co jsme pořizovali tolik malých oblečků)..Měli první velkou kontrolu na neurologii, tam byla paní doktorka moc mile překvapená, jak jsou šikovný, že čekala něco úplně jiného ..Laurinka má za sebou kontrolu na kardiologii, jak to vypadá s tou její roztaženou plicnicí - roste spolu s ní, hodnoty jsou každou kontrolu lepší, tak to vypadá, že hrozící opakování výkonu v kojeneckém věku je za námi, jelikož předpoklad byl při 5 kg .. Kontrola na plicním dopadla také výborně - jelikož je Laurinka již více než 6 týdnů bez kyslíku a nemá žádný problém, kyslík si firma může už odvézt .. Další kontrolu má 5.9. a pokud bude vše v pořádku, bude již vyřazena z plicní ambulance ..